De ouders van Jess Kerr moeten het leven van hun 1 jaar oude dochter 5 keer per dag redden. De baby lijdt aan het patausyndroom waardoor ze stopt met ademen en gereanimeerd moet worden.

Ongeveer 1 jaar gelden kregen Melanie en Simon Kerr hun dochtertje Jess. Het meisje heeft patausyndroom en door deze levensbedreigende ziekte heeft de baby 24 uur per dag zorg nodig om in leven te blijven. Door de aandoening vergeet het kindje te ademen en wordt ze blauw. Haar ouders moeten haar dan ook gemiddeld 5 maal per dag reanimeren.

50 procent overlijdt binnen 1 week

Het patausyndroom is een ernstige chromosomale aandoening waarbij een extra chromosoom 13 aan een geslachtscel wordt toegevoegd. De meeste baby’s overlijden voor of vlak na de geboorte. De ziekte komt ongeveer voor bij 1 op de 16.000 levendgeborenen. Ongeveer 50 procent van deze kinderen wordt ouder dan 1 week en 10 procent leeft langer dan 1 jaar.

Toen Melanie Kerr te horen kreeg dat haar dochtertje Jess het patausyndroom had, was ze kapot van verdriet. Op dat moment zat haar man Simon met het leger in Afghanistan. “Toen Jess geboren werd vertelden de artsen dat ze niet lang zou leven. We moeten elke dag nemen zoals het komt, maar het is erg moeilijk,” laat de moeder weten aan de Daily Mail.

Foto via Daily Mail